作者: 卓以定  博士


一位慈母的來信:
讀了10月16日的世界周刊的「一個自閉孩子和他母親」的故事,心中感觸很深。我的老大和文中的David一樣,是自閉兒。不同的是David的媽媽選擇用Home Schooling及配合David學習的步調教育他。我選擇讓兒子和社會完全接軌,我拒絕讓他進特教班,因為我深信我的孩子能讀、能學。他的求學過程何其艱苦辛酸。自幼就是被欺負的對象,但卻從不見他掉過淚,我在學校當全職義工,除了幫老師忙,也順便「保護」他。然後再偷偷記下老師所教的課業,回家再用他聽得懂的方法重述,直至他了解所有教材內容。

母子倆就這樣一路讀完了小學,進了初中。學校謝絕in class helper。兒子只能以他超快速寫字的絕技,將老師嘴裡講的和黑板寫的全寫下來,回家後,母子再重溫功課。漸漸的,兒子開始開竅,自己能開始學習、做功課。就這樣,一路過關斬將,順利從初中畢業。

高中卻是一截然不同的環境,他好一陣子才慢慢習慣,家中的弟弟妹妹都不停的幫他打氣,他漸漸的站穩腳步,除了正常上課,也參加了學校排球隊,這是他最愛的球類運動之一。在那種升學率特高的好高中,和正常聰明孩子競爭真是倍加辛苦。每每晚上案前總累得睡著了,待我叫醒他上床睡覺,他竟揉揉眼再繼續奮戰。「我也要和我同學一樣拿A」,他帶著睡意對我說。

四年的課業,他照單全收,也和大家一樣考SAT I, SAT II, 考AP test,寫自傳,申請大學,皇天不負苦心人,他得到華盛頓大學的入學通知,單槍匹馬的到西雅圖讀大學,四年的外地大學生活雖偶有狀況,但也都能安全渡過。主修政治,副修統計,還在學校打工自己賺零用錢。他提早一學期畢業。看他頭戴學士帽在我面前走過,淚水竟不聽使喚地流了下來。

然而,畢業後的他並沒有受到幸運之神的眷顧。學無專長,謀職無路。於是,他咬了咬牙,再進考場,考了GMAT,改讀會計。兩年苦讀,不但拿到了會計碩士學位,還在不到一年的時間,考過四科會計師所有認證資格考。然而,畢業的他雖有一技之長,卻沒辦法和普羅大眾競爭,他那先天的缺陷,使他無法開懷暢談,永遠像「背書」一樣的講話,總無法得到面試者歡心。

2010年至今,即使在經濟環境這麼糟的情況下,他仍有將近20次面試的機會,只是每次面試完,都是石沈大海。兒子和David一樣,彈得一手好琴,鋼琴是他最好的朋友,而貝多芬是他最愛的樂曲,每每聽他彈「生命交響曲」,總是心有戚戚焉。孩子,你的路真是和貝多芬一樣多曲折。

如今,為了增加求職機會,兒子又重新背起書包,再回學校修第二個碩士─稅務碩士。

你問我後悔嗎?不!這條路,對兒子可說是殘酷,但他學會謀生之路,認知現實社會,學會自己計劃未來的路,最重要的是,他沒有保護傘喘息。他像一個鬥士,步步有尊嚴的走下去,我永遠以他為傲。

落筆至此,主編,我並不是要投稿,只是看了那篇David的故事,心有所感,很為David及他母親高興,他們的辛苦及奮鬥終於得到無數的尊敬,也為我兒子加油。兒子,你要像不倒翁,倒下再站起,不要放棄。有一天,你也會得到別人對你的尊敬,你是媽媽永遠的驕傲。

卓博士回答:

收到了妳這封由世界周刊主編處轉來的信,感覺妳、妳的兒子和妳一家人都太了不起了!妳和兒子都盡心盡力,全家又都配合,成就十分令人佩服。妳的兒子看來也是屬於高功能自閉症(High Functional Autism),也就是比較輕度的自閉,只要加倍努力,可以在學習方面不輸於正常的同學。自閉症又稱孤獨症,是一種由於神經系統失調導致的發展障礙,所以病徵中最明顯的就是缺乏社交能力、溝通能力、有著不尋常的興趣和思想模式。這個徵狀會和患者共度一生。

 

 

 

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英國男孩Joshua Whitehouse是自閉兒,但他天賦異稟,
凡見過的建築物,都能正確繪下。(Getty Images)

 

 


▋全球患者3500萬人

自閉症的病因迄今不明。美國精神衛生學院保守估計,自閉症估計在全世界約有3500萬人,約是1/150的人口比例,生理上並沒有明顯和正常人不同之處。其中男性又比女性多三到四倍。部分的自閉症患者可以經過長期治療,從小(約三歲)開始和他社交互動,持續天天實習,加上各種特殊教育,可以改進他的社交能力,漸而參與主流教育,社交活動而有所改善,但是自閉症的特徵,到目前並不可能根治。

在這裡我願意先提另一個成功的案例,供妳參考,然後再提出我的建議。在2010年的第62屆美國艾美獎的頒獎禮上,有部HBO電影「自閉歷程(Temple Grandin)」,英文名字是主角自閉者的名字(以下就用中文名「天寶」稱之),這部由天寶自傳改成電影得到眾望所歸,榮獲了當年六項大獎。

天寶在1947年出生在波士頓一個中產以上的家庭,她是長女,兩歲時被診斷出有不輕的自閉症、又有著暴躁的壞脾氣,直到四歲才開始說話。當時的小兒科醫生對自閉症沒有足夠認識,又認為她智力低,曾經告訴她的父母她患有幼兒精神分裂(Infantile Schizophrenia),需要終生住在精神病患者的住院機構,接受專人照料。

她的父母拒絕相信,把她帶回家,她母親在天寶四歲時去看著名的神經科醫生(Neurologist),那個醫生說她需要語言治療師。她母親立刻帶她天天去語言治療,並且親自督促她。母親並選一位保母,每天專門負責和天寶說話幾個小時。如果天寶躲在一個角落不說話,保母就和她畫畫,依然時時和天寶互動,並且教導她做人的基本禮貌。

天寶母親Eustacia Cutlier是長春籐大學畢業的記者、演員和作家。一直工作的母親對於女兒的學校,有著更多的了解和注意,對各個學校如數家珍。她抱著從不放棄女兒的信念,小時帶她上有結構小班制的私立幼稚園,和普通小朋友一起上課。天寶無法和其他小朋友相處,加上她脾氣又壞,母親就在教室外陪伴著她,了解當時情況。天寶想來小時脾氣比妳兒子壞很多,而且功課進步也慢。

 



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人生是一道道的門,打開一扇門之後,嶄新的世界就在面前,
但如何教會自閉症兒童打開那些門?(Getty Images)




▋受人恥笑學會面對

她母親一直維持和老師配合。因為天寶在學校會被欺負或恥笑,她就會打架或是脾氣失控,母親會在放學後立刻指正她,今晚的處罰是什麼,如今晚不能有什麼娛樂項目,像看電視等。她母親和妳一樣,一直堅持自閉症的女兒該去普通學校上課,並且一直告訴校方「女兒不是不聰明,她只是和別人看到不同的世界」而已。雖然天寶多次遭多個學校開除,母親依然堅持轉學,再度送到另一所學校。這中間,除了母親永遠的默默關懷,也讓天寶自己在受到同學恥笑時,學會如何面對、抵禦外面的世界,也讓天寶學會向老師直接溝通的本領。

在高中,她離家到了寄宿學校時再發脾氣,學校不准她騎馬,她才慢慢學會控制自己情緒。所以住宿在外的經驗,她學會控制自己的脾氣。她也是在這所新罕布夏州私立寄宿學校,遇到她人生的第一位恩師Dr Carlock,他居然發現天寶在科學方面的特異才能。雖然她舉止笨拙,講話古怪,又沒有社交能力,但是老師理解她,開始肯定了她對工程方面的天份。

在天寶去上大學時,Dr Carlock勉勵她「將人生想成是一道道的門,打開一扇門之後,嶄新的世界就在妳面前,妳需要做的就是打開那一扇扇的門。」這些話使得怯懦的天寶勇敢地往前走,確定做科學家的志向。沒有這位恩師強烈推薦信,她大概是無法進大學的。

在高中的每一年暑假,她也開始去姨媽、姨丈家的農場。每年的那幾個月在這大牧場中,她騎馬,也看到了牛的種種行為。她發現這些牛和她有著多方面的相同,牛同樣對於外在的聲音和觸覺感受敏銳。當牛在打預防針時,牠們十分緊張,必須將牛放在觸壓器(或稱擠壓機)內。她自己也跑進去體驗,果然在觸壓機下,得到內心安寧。

於是她就帶著自己自製的觸壓機,去上了一所非常小的大學(Franklin Pierce College),1970年實驗心理學系畢業。接著她上了Arizona State University,經過五年拿了動物學系的碩士(1975)。後來又去名校University of Illinois (Champion) 攻讀動物科學,拿到博士學位(1989)。其實她對姨媽牧場的牛有興趣,並發明設計了擠壓器,拿了碩士之後,想去推銷如何使其他牧場採用她的方法,這中間阻力重重。

最後還是遇到她實驗室的伯樂賞識,幫她推銷,她才再去讀了博士。而且正好遇到盛行的愛好動物運動(animal activists),才會被所有大眾食品公司逐漸肯定。

 

 

 


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自閉症患者沈浸在自己的世界中,和別人很難溝通。(Getty Images)

 

 

 


▋獨特想像不屈不撓

她本來是個重度自閉症的患者,完全沈浸在自己世界的人,現在成為用心、用腦來照顧動物的科學家。她用獨有的想像力設計出一套人道的屠宰牲畜的方法和場地。現在美國所有的大型速食店,像McDonald、Burger King等公司都是採用她的方法屠宰食用牛。如果沒有十多年來那些慘痛的工作經驗,拒絕再拒絕,終於遇到多位貴人相助和其他有利機緣,她不可能有今天的成就。

 

 

 

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天寶(Temple Grandin)1989年獲動物科學(Animal Sciences)博士學位 

 

 

 


天寶現在是Colorado State University畜牧系著名的教授。除此之外,她也到處演講,給自閉症家屬更多支助和信心。天寶最有名的著作就是類似自傳的「星星的孩子」(Emergence, Labeled Autistic) 。她和她母親兩人都著作等身,都出了很多本自閉症重要教育手則。現在有關自閉症的重要治療方法,很多都是依據天寶母親教育她的心路歷程所成。其中最重要的有:要提早尋找專科醫生,及早多多徵求各方面的老師和更多的導師(mentors ),語言治療和保母給予孩子更多的機會說話表達,增加易子而教,除了家人之外,鼓勵更多的一對一的互動。我想她們母女會強調導師的需要,就是自閉症患者更為需要他人肯定他們特別的才華,強力推薦他。父母能幫的還是有限,非得遇到其他機會,找到別的貴人,自己兒女方才可真正找到工作,獨立站起來!

60多歲的天寶現在依然獨居、獨身,依然需要有人照料試著獨立。照顧她的人住在附近,時時和她聯絡。前幾年,她母親身體好時,總是如影隨形的時時相伴。她依然需要食用調整身心平衡的抗焦慮藥物,使她可以到實驗室工作和在教室面對大眾,不易失控和緊張。但是她依然很怕吵,也依然緊張時鑽到自家擠壓器內。她演講時對答如流,直言不諱,不喜被人碰觸,但是時而依舊露出她表情生硬,依然保持會話獨特和倔強又誠實的個性。

我對妳這樣一位慈母,已經成功地帶大自閉症兒子,讓他能夠和天寶一般讀到學士、碩士真是佩服。而且妳兒子攻讀學位比天寶快多了。因為依照妳的描述,妳兒子同樣年齡時比天寶表現更好,脾氣溫順,還和平常人競爭,拿到會計師執照。你們全家也是模範,都一直鼓勵他不要為了同儕的負面反應而退縮,一直努力向前,一家的成就真是令我鼓掌加油。不知道除了你們一家人之外,他有沒有遇到如天寶一樣的良師或是益友,可以推薦他?這樣子才可以加強他更多的社交、溝通能力,這也是他此時最最需要的。

 

 

 

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自閉症患者不喜被人碰觸,表情生硬,如從小開始訓練社交互動,
持續天天練習,可以改進社交能力。(Getty Images)

 

 

 

▋易子而教提昇溝通

自閉症者要找到工作,需要的不僅是學歷,而是提昇他最缺乏的溝通能力。這也是為何天寶從高中開始就被送到寄宿學校,假期就被送到親戚牧場,強調易子而教,多尋找導師(mentors)的主因。這些訓練在此時,可能比到任何一個研究院拿另一個學位都還重要。而且再次背上書包去讀書,可能把他面對生人的訓練課程往後延了!因為所有的工作都要面試,都會重視雙面溝通,都是人和人的關係,他都非面對不可!

我為此曾經特別諮詢一位休市成功的會計師事務所,請教有關令郎如何找到工作的可能。他說,妳兒子的成績卓越,但是稅務、會計工作都和客戶溝通有關。所以我們共同的建議是你們最好打聽附近自家相熟的會計師事務所,甚至你們家自己用的會計師辦公室。先替他找到一份臨時工,或是在tax season的助手工作(即使低薪或是無薪)。這位著名的會計師認為不論書讀得多好,真實案件還是得從頭學起,因為各有不同。

自閉症的患者往往最能重複細算,契而不捨,誠實不世故,久而久之可得到上司信任。這份資歷的堆積,就像天寶去牧場一般,才能發揚光大,就如發明擠壓機似的,展露出特別的工作表現。面對一件件的稅務、會計案件,他才真正學會熟能生巧,可以掩蓋他天生的表情遲緩,不能和對方長聊的缺憾。

我深信「一枝草,一點露」,只要給他更多學習的工作實驗經驗,他必會經由真正經手案件,而將枯燥單一的稅務事件,可以重複又有耐心的作得盡美盡善。不要一心想他可以獨當一面,先給他製造機會,給他努力尋找不同的老師、不同的上司、不同的有關工作,他必會成為一個會計師事務所的工作人員。祝福你們!

 

 

轉載自【世界新聞網 - 北美華文新聞】

來源連結:http://www.worldjournal.com/view/full_news/16371786/article-%E3%80%8A%E5%BF%83%E9%9D%88%E8%A8%BA%E6%89%80%E3%80%8B%E6%88%91%E7%9A%84%E8%87%AA%E9%96%89%E5%85%92-%E6%98%AF%E6%9C%89%E5%B0%8A%E5%9A%B4%E7%9A%84%E9%AC%A5%E5%A3%AB?instance=wjweekly


 


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